1983. szeptember 29-én alakult meg Kecskeméten a Magyar ILCO Klubok Országos Szövetsége, a Budapest XIII. ker. Vöröskereszt ILCO Klubja, a Baranya megyei ILCO Klub, a Kecskeméti ILCO Klub, valamint a Somogy megyei ILCO Klub tagsága akaratából. Az 1989. augusztusban tartott közgyűlés Magyar ILCO Szövetségre változtatta a szövetség nevét.
A szövetség a nemzetközi kapcsolatok terén folytatta a Somogy megyei ILCO Klub által kezdeményezett magán orvostovábbképzést Linköpingben. Összesen hat kiváló magyar colorectal sebész sajátította el prof. dr. Rune Sjödahl mellett a modern műtéti eljárásokat, a fejlett sztómaterápiát, a világszínvonalú rehabilitációs metódusokat, amelyek prof. dr. Ritter László révén kerültek be a magyar orvostovábbképzés tananyagába. Itt kialakult egy fiatal colorectal sebészgárda és az ő segítségük is közrejátszott abban, hogy az ILCO szervezetek jelentős számban alakultak meg az országban. Sorra létesültek a proctológiai ambulanciák, amelyeknek vezetői, orvosai ILCO szervezeteket patronálnak.
1985-ben teljes jogú tagja lett a szövetség az IOA-nak, a Nemzetközi Sztómás Szövetségnek.
1987. februárjában munkánk elismeréseként Budapesten tartotta elnökségi ülést az International Ostomy Association (IOA). Ez alkalommal a vezetőség ellátogatott Kaposvárra és Pécsre. Közvetlen kapcsolatba kerültek a magyar sorstársakkal, a szövetség vezetőivel.
1987-ben svéd és osztrák segítséggel Bécsben képeztettünk ki egy magyar szakasszisztenst, aki elsőként kapott diplomát, mint sztómaterápiás nővér.

A szövetség 1990-ben lett jogi személy. Ugyancsak ezévben jöttek össze Budapesten az Európai Sztómás Szövetségek küldöttei, akik megalakították az Európai Sztómás Szövetséget. A küldöttek autóbusszal leutaztak Kaposvárra, majd Pécsre. Mindkét helyen találkoztak magyar sorstársakkal és vendégül láttuk őket.

1998. január 1 jével lett a szövetség kiemelten közérdekű jogállású jogi személy.

1993-ban Budapesten rendeztük meg az 1. Sztómás Világnapot, 1996ban Miskolcon,1999-ben pedig Siófokon került sor a sztómás világnapok megrendezésére.

Korábban 44, jelenleg 37 ILCO Szervezet működik az országban, számtalan sztómás aktivista, orvos és sztómaterápiás nővér végzi önkéntes áldozatos munkáját a klubokban társadalmi munkában. A proctológiai szakambulanciák száma is jelentősen megemelkedett az országban. A külfóldön történt magán orvostovábbképzés nyomás a hazai colorectal sebészet óriási fejlődésnek indult. Ma már elmondhatjuk, hogy minden tekintetben behoztuk lemaradásunkat.

Lehetővé tettük szaknővérek továbbképzését, akik ma már, mint sztómaterapeuták. Mindezek elentősen hozzájárultak a hazai sztómás emberek jobb szakellátásához.

A szövetség a működéséhez szükséges financiális eszközöket pályázatokból, szponzoroktól igyekezett biztosítani. 1996-ra azonban a források annyira elapadtak, hogy a csőd szélére kerültünk.

Végülis sikerült mozgósítani erőnket, széleskörű, országos munkával több, mint 200 országgyűlési képviselő támogató aláírását szereztük meg. 1997. december 2-án pedig a Parlament 70%os arányban megszavazta a rákellenes országos szervezetek címzett támogatását a Magyar Állami Költségvetésből. Ezzel lehetővé vált a szövetségbe tömörült ILCO szervezetek zavartalan működése.

Nemzetközi kapcsolataink széleskörűek. Nyugati szervezetektől eddig mintegy félmillió USD értékű sztómás gyógyászati segédeszközadományt kaptunk, amelyet gratis adtunk tovább a rászoruló hazai és külföldi vajdasági, erdélyi, kárpátaljai sorstársaknak, valamint a hazai sebészeti osztályoknak.

Ma már lehetővé vált a Magyar ILCO Újság rendszeres megjelenése és ismeretterjesztő anyagok kiadása is.

A sztómás gyermekek, fiatalok problémáival is van energiánk törődni, továbbképzésük folyamatossá vált. Több oktatófilmet is készítettünk szervezeteink részére. Ma már van erőnk a tünetmentes lakosság, ezen belül a sorstársak egyenesági hozzátartozóinak szűrését is megszervezni.